J’aimerais surpasser ma peur de cette maladie
8 mai 2019
Question (Fille / 2002)
Voilà on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie hypertrophique il y a des années de cela. Bien évidemment cela m'a secoué mais je ne m'en faisais pas tellement, me disant que c'est la vie et que je suis sous surveillance de l'hopital.
Malheureusement il m'arrive que des fois j'y pense plus que d'habitude et ça me pèse fortement ; j'ai la maladie dans les "gènes" mais elle ne s'est pas encore "réveillée". Elle se manifeste surtout en vieillissant, surtout à partir de 20 ans environ. J'en ai 17.
J'ai extrêmement peur de mourir subitement ou de voir ma vie partir en lambeau... C'est dans ce genre de moment que je me dis que jamais je pourrais vivre "normalement" sans avoir peur qu'il m'arrive quoi que ce soit. Ma mère a cette maladie et a un défibrillateur. Elle s'en veut énormement et moi je m'en veux de l'inquiéter également. Je ne fais plus de sport depuis des années et je me demande aussi si mes risques de mort subite augmentent? J'aimerai surpasser ma peur de cette maladie, toujours cachée à l'intérieur de moi et c'est dans ces moments de lucidité que je me rends compte de ma situation... Je préfère ne pas y penser
Merci..
Réponse
Les connaissances sur un grand nombre de maladies ont largement avancé et leurs évolutions sont aujourd’hui mieux comprises et appréhendées par les équipes de soin. Tu as été diagnostiquée de manière précoce et le suivi qui t’est proposé actuellement, avec une surveillance médicale régulière, permet d’observer avec précision les évolutions éventuelles pour toi.
Dans ce contexte particulier, il est tout à fait normal que tu rencontres des périodes de doutes, des peurs, avec des questions qui restent pour certaines sans réponse, comme celles en lien avec la vie et la mort, qui nous concernent tous·tes.
Nous t’invitons à formuler tes interrogations auprès des équipes de soins qui t’accompagnent. Les soignant·e·s sont les plus à même de t’apporter des réponses précises. Et n’hésite pas à parler de tout : il n’y a jamais de questions bêtes. Un grand nombre de personnes dans des situations similaires à la tienne traversent des périodes de doutes comme celles dont tu nous parles.
Mettre des mots sur tes questions et tes angoisses, comme tu le fais avec justesse sur ce site, est souvent la manière la plus efficace pour mieux composer et vivre avec. Parfois, il est possible de rencontrer des groupes de personnes qui traversent des situations quelque peu similaires ou alors des associations, qui sont susceptibles de t’apporter un soutien complémentaire. Ton équipe de soin pourra sans doute te renseigner sur ce point.
En parallèle, peut-être pourrais-tu, seule ou accompagnée de ta maman, te tourner vers un·e professionnel·le comme un·e psychologue, un·e médecin de famille ou l’infirmier·ère de ton lycée. Partager tes préoccupations avec tes parents, et/ou avec d’autres personnes qui t’entourent te permettra de t’outiller au mieux pour faire face à des moments de vie parfois plus difficiles. Ta mère, qui elle aussi doit traverser des périodes de doutes, serait, elle aussi, sans doute soulagée de pouvoir parler avec toi dans un espace dédié à cela, comme un cabinet de soutien psychologique.
En aucune mesure, tu ne dois rester seule avec tes doutes et tes questions.
Reviens quand tu veux sur ce site, tu seras toujours la bienvenue.
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