Question (Fille / 2005)

Bonjour
J’ai encore 20.
Depuis petite j’ai des tics sévères: vocaux et moteurs. Bcp plus sévères que mes amis d’enfance. Alors que tous les perdent à la puberté, les miens s’accentuent. Je passe des heures a en être traversée. J’essaie de les retenir: ça ne fais que les intensifier lorsque je cesse de leur faire barrage.
Autour de mes 13-15 ans j’ai eu un pic immense c’était incotralable . Je passais des heures à les faire. Je bondissais , on dirait une dingue.
Mes parents disaient que c’était le stress et n’avaient pas imaginé que c’était une maladie. J’avais besoin de hurler aussi. Vivant en appartement très mal insonorisé, j’avais très peur qu’on m’entende alors je faisais des cris en chuchotant vous imaginer bien que ça ne me soulageait pas .

A l’école, je devais trouver des tics de remplacement pour que ça ne se voit pas. C’était terrible. J’allais au toilettes pour les faire en secret.
Devant les autres j’avais une hyper vigilance. Je me mettais derrière ou dans les coins histoire d’avoir une vue surplombante de la classe et pouvoir les faire sans être vue.
Au collège ( en 4 eme ) un garçon m’a demandé si j’avais entendu parlé du syndrome giles de la tourette j’ai dis non. Je pensais qu’il se fichais de moi. Mais il était très sérieux
Il y a ques mois j’ai décider par accident ce que c’était .
Ce garçon avait t’es bien compris que j’avais ça, il l’avait écrit sur ma feuille. J’étais à côté de lui, j’en étais convulsée encore à cette époque. (De tics) je croyais être discrète mais finalement je ne l’étais pas s’il avait vu.
Je savais que les gens à côté elle sentais car je tendais vrmt tout mon corps. Ma mère quand je faisais les techniques discerne le voyait , elle étêtait vite agacer et stressée par les gestes brusques et stressant.
Donc les autres les voyaient aussi. Aujourd’hui je suis à l’univerSite, ils se sont un peu calmé par rapport au collège mais sont encore omniprésent. Des soirs une. Suis encore convulsée w.
Je les ai tous les jours mais des fois c est pire

Oa R jou Es je oense que j’y passe bien 1h30. Sachant que les tics sont là chaque deux secondes environ, parfois j’en ai pas pendant plusieurs minutes puis ça revient. Plus ou moins intensément.
Je n’ai pas d’argent pour faire un bilan.
Je suis à l’uni. L’hospice ne m’aide pas. Connaissez vous des plans pour moi? Ou peut on avoir de l’aide pour des frais médicaux?
J’aurai de soin de qch de gratuit dans l’idéal. On m’a dit que l’hôpital des charmilles avait ptr des aides sociales pour les gens comme moi mais j’en sais rien. Je demande et j’ai aucune infos . Je suis allée voir le médecin de l’uni. Elle sait strictement rien.

Je dois aller chez un neurologue. Je sais que j’ai ce syndrome . J’ai lu des articles scientifiques dont un de 27 pages. J’ai tous les symptômes.

J’ai été diagnostiquée TDAH, plus jeune. Ils disent que giles de la tourette est diagnostiquée grâce aux tics moteurs et vocaux. J’ai les deux. À cela s’ajoute en plus ou moins grand nombre certaines caractéristiques. On peut en avoir deux trois où toutes les avoir. Pour ma part j’ai absolument tout sauf troubles d’apprentissage. Au contraire , j’apprends avec grande facilité.
Sinon j’ai tout :
Anxiété maladive
Pensée intrusive,
Obsession
Refus de l’autorité entre guillemets c pas comme ça qu’ils le disent, mais c’est le fait de toujours vouloir s’opposer : je m’oppose depuis longtemps par plaisir d’être contre, par plaisir de m’opposer. Même pas par conviction juste pour le plaisir de contredire.
J’ai toujours eu des problème avec l’autorité d’ailleurs.
Peur maladive.
N’apprends pas de ses erreurs: je répète toujours les même choses , c’est plus fort que moi. C’est pourtant simple à piger mais je répète .
Soupe au lait. Les parents ne le trouvaient pas soupe au lait, en deux semaines ils ont changé d’avis ça m’échappe. Mon copain dit que je change si rapidement d’humeur que c’est déstabilisant.
Personne me comprend. Il paraît que je suppose trop et svt de manière erronée, donc je réagis à mes suppositions et aprs j’ai un comportement bizarre et les gens ne comprennent pas mes réactions .
Ça c’est un énorme problème que j’ai

Très faible confiance en moi. ,
Gros problème pour interagir avec les gens. Je ne sais jamais comment me comporter
Je me sens tjrs en décalage. Les tics et le fait de les retenir m’a rendu la vie compliquée mais mtn ça va mieux en public ils partent d’eux même.
Mais sont tjs un peu la plus ou moins en fit des gens mais je suis habituée à gérer.

Réponse

Tu décris ton parcours avec une grande clarté et une sincérité touchante. Ce que tu vis depuis l’enfance n’est pas anodin, et le fait que tu sois capable de mettre des mots aussi précis sur ton vécu montre une vraie force, une grande lucidité et une finesse d'analyse hors du commun.

Les tics que tu décris, leur persistance (malgré tes efforts), leur intensité, le besoin de les cacher en public, tout cela peut effectivement faire penser à un syndrome de Gilles de la Tourette.

Comme tu le soulignes, le fait que tu aies aussi été diagnostiquée avec un TDAH va également dans ce sens, car ces deux diagnostics sont effectivement souvent liés. Tu sembles aussi identifier des traits qui relèvent d’autres particularités neuro-développementales (anxiété, impulsivité, opposition, hypersensibilité, pensées envahissantes, etc.). Ce n’est pas "dans ta tête" : ce sont des réalités neurologiques bien connues, qui peuvent être prises en charge.

Tu as fait un gros travail de recherche afin de trouver des explications à ce que tu vis, tu te connais bien, et maintenant, tu veux des réponses claires et qu'un véritable diagnostic soit enfin posé afin de recevoir une aide adéquate et concrète. Ces attentes sont tout à fait légitimes et tu ne devrais pas avoir à traverser cela toute seule.

Bien que tu n'aies pas été soutenue lors de ta première démarche, tu pourrais insister auprès du centre de santé pour les étudiants de l'université en mettant en avant ta demande, sa spécificité (trouble neurologique, diagnostic, orientation vers un·e neurologue) et ton besoin d'aide urgent. Iels doivent être en mesure de t’orienter, notamment via leurs assistant·e·s sociax·les et/ou psychologues.

Tu peux également appeler la Psyline, une ligne téléphonique gratuite d'écoute et de soutien. Ces professionnel·le·s pourront aussi t'orienter.

Il y a aussi d'autres ressources disponibles dont les HUG qui ont un service de neurologie et de psychiatrie spécialisé. Les frais, à concurrence des 10% de participation, sont pris en charge par l'assurance de base (Lamal).

Il y a aussi les consultations pour les jeunes adultes destinées aux 18–25 ans et qui peuvent proposer des bilans ainsi que de l’écoute et un accompagnement psychologique et/ou social, tout cela à des tarifs qui peuvent être adaptés en fonction de la situation financière de la personne.

Enfin, certaines fondations ou associations comme Pro Mente Sana peuvent aussi t’aider à trouver des soins adaptés et abordables.

Tu n’as pas à prouver que ce que tu ressens est réel : tu le vis tous les jours, et tu fais déjà énormément pour comprendre ce fonctionnement. Maintenant, ce dont tu as besoin, c’est de pouvoir accéder à un suivi médical sérieux, humain et abordable.

Tu as toute légitimité à demander de l’aide. Et surtout, tu mérites d’être écoutée, soutenue et prise au sérieux.

Courage à toi, et surtout : ne lâche pas. Tu es déjà sur le bon chemin.

L'équipe ciao.ch


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Dernière modification le 30 juillet 2025

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