Mucoviscidose 🦠

Coucou! Je vois que tu es tellement forte! Je pense que tu es la personne la plus forte que j’aie jamais connue!!!
À ta place (bien sûr c’est impossible de me mettre à ta place) j’accepterai cette greffe. Tu n’as que 17 ans et tu mérites ces poumons. Et ce garçon dont tu parles, il se fera aussi greffer des poumons?

Coucouu, merci beaucoup pour ton message, ça me touche vraiment 🤍
Je ne dirais pas que je suis forte… j’ai juste pas vraiment le choix. On s’adapte, on fait avec. Je dirais plutôt que j’essaie d’être résiliente. Pour la greffe, j’y réfléchis encore. De toute façon, ce n’est même pas sûr que je puisse en avoir une. Je suis sur la liste, oui, mais il y a beaucoup d’attente… et rien n’est garanti. Il suffit parfois d’une infection, d’une bactérie en plus, et l’opération peut devenir trop risquée. Dans certains cas, on peut même être retiré de la liste si les conditions ne sont plus réunies. (Parle exemple à cause de la bacterie b cepacia) Et pour le garçon dont je parle, lui aussi aura sûrement besoin d’une greffe dans quelques années. Mais pour l’instant, il n’est pas sur liste d’attente, parce que “ça va encore”. Et le plus dur, c’est que même si on avait une greffe tous les deux… on devrait quand même rester éloignés. BREF la poisse un peu

T'es tellement forte, j'ai presques chialé alors que j'était sur une place publique
J'suis tellement désolé pour toi, sache qu'on t'aime tous tres fort💌❤️❤️💝
J'espère vrmt que t'aura cette greffe, et ne retire surtout pas ton nom de cette liste, tu mérite de les avoirs !
Bisous 😘💌

Et tu as dit qu'avec la greffe tu pourrais être là jusqu'à 30 ans ?
Tu peux faire tellement de chose jusqu'a cet age, avoir un copain, avoir un enfant, voyager partout, une infinité de choses ! Alors (bon je suis pas dans ta situation donc c'est facile à dire mais ) ne pense pas à ca et profite !

Salut,
Je suis très touché par ton message.
Alors, ça veut dire que ce nouveau médicament qu'on annonce révolutionnaire ne l'ai pas forcément pour tout le monde. La recherche continue, les soins s'améliorent et les demandeurs de greffe ont tendance à diminuer. Il faut que tu reste sur la liste, tu peux avoir de l'espoir en l'avenir.
Il y a beaucoup de malades qui arrivent à se stabiliser après une greffe et même si l'espérance de vie n'est pas de 80 ans, vous avez la possibilité de vivre avec moins de souffrance et moins de rendez vous chez les kinés, etc. Même si la prise de médocs restent contraignante.
Pour répondre à Gabyy, il est assez difficile d'avoir un enfant en ayant cette maladie car si les deux parents sont porteurs du gène l'enfant sera très probablement atteint, et il est difficile pour un homme de procréer car les canaux qui transportent les spermatozoïdes sont souvent bouchés. Mais si votre état s'améliore vous avez toujours la possibilité d'adopter !

Je pense bien fort à toi, tu est très courageuse. Et quoi qu'il arrive, je te souhaite de vivre de très belles choses !

Ah merci pour ta réponse, mais oui vous pouriez tjrs adopté, l'amour pour l'enfant ne changera pas !

Et c'est pas possible ( j'en doute ) de faire plusieurs greffe, apres la 1ère pour prolonger le temps ?

Heyyy, que d'émotions dans ton texte. J'aimerai essayer de t'encourager. Peut être que ta vie sera plus courte que les autres, mais ca te permet d'être très mature, et ca se voit dans ton texte.

Contrairement aux autres, tu sais ce que vaut la vie. Les autres peuvent mourir avant toi de maladie, d'accident ou autre alors même qu'ils ne se sont jamais demandé à quel point la vie est belle est mérite d'être vécu pleinement. Toi, tu sais ce que c'est réellement la vie, alors je pense que ca doit changer ton quotidien. Et en fin de compte, tu vivras ta vie en savourant chaque instant, alors que les autres peuvent passer à coté de leur vie, et même s'ils vivent 70ans, ils n'auront savouré aucun moment car ils avaient oublié que la mort existe. Et puis tu m'as l'air très forte, tandis que beaucoup auraient tout abandonné.

Voilà comment j'essayerai de te réconforter, tout n'est pas perdu.

Et puis, un jeune de mon age ou environ, en bonne santé, admettons qu'il souhaite de donner un de ses poumons, ca te sauverai ?

Au plaisir ✨

Ca fait une heure que je discute avec chatgpt pour qu'il m'explique comment créer le remède. En fait il faut dépasser le mucus et diffuser un traitement qui doit au moins modifier et corriger 10% des cellules malades, et une fois corrigé elles vont se reproduire et ca va le faire. Le souci est dans la correction puisque le gène est caché dans l'adn.

Mais actuellement on utilise plutot des modulateurs cftr pour permettre aux cellules malades de quand même fonctionner correctement. A présent j'ai envie de faire de la recherche en labo pour contribuer à lutter contre les maladies, mais il s'agirait pas seulement de chercher, mais de trouver. :)

COUCOU 😭 alors je vais répondre à Gabyy et Alexis en même temps Alors oui, en théorie, c’est possible pour certains patients d’avoir plusieurs greffes, ça s’appelle une retransplantation. Mais dans mon cas, ce sera très probablement impossible. J’aurai peut-être déjà la chance d’en avoir une… mais deux, non.

En fait, les médecins prennent plein de choses en compte : l’état général du patient, est-ce qu’il sera assez solide pour supporter une nouvelle opération, les risques, et surtout est-ce que ça va vraiment améliorer l’espérance et la qualité de vie. Et il y a aussi une réalité un peu dure : les poumons, c’est une ressource rare. Du coup, la priorité est donnée aux patients qui ont le plus de chances de s’en sortir sur le long terme. Pas à ceux qui ont déjà été greffés et dont l’état reste très fragile. Et malheureusement, au vu de mon état et de mes complications… je fais plutôt partie de la deuxième catégorie.

En plus, une deuxième greffe est encore plus risquée et plus compliquée techniquement. Le corps a déjà “appris” à réagir, donc il y a beaucoup plus de risques de rejet. Donc en résumé : certaines personnes peuvent avoir une deuxième greffe, parfois même plus, mais d’autres non, parce que les risques sont trop élevés. Et moi, je sais déjà dans quelle catégorie je me situe. Pour la question des enfants : Alexis a raison, c’est compliqué. Déjà au niveau de la fertilité, ce n’est pas impossible, mais c’est difficile. Et surtout, si deux personnes atteintes ont un enfant, il sera atteint aussi. Mais la question ne se pose presque pas vue que ce serai totalement inconscient pour deux personnes malades de faire un enfant sans risquer de se mettre en danger.

Avec le garçon que j’aime, on ne peut même pas s’approcher… donc bon, faire un enfant, ça impliquera un rapport physique très rapproché mdrr (je vous fais pas de dessin) mais même avec des méthodes “alternatives” ça resterait une situation très compliquée. Et surtout, on ne pourrait jamais être une famille “normale”. Je ne pourrais même pas être proche de mon propre enfant, sans risque pour lui ou pour moi. (Imaginez les photos de famille, on serai obligés de les faire en panorama pour que tout le monde rentre à distance 💀).

Après oui, avoir un enfant avec quelqu’un qui n’est pas malade là ce serait plus simple, mais j’aime réellement ce garçon et puis, honnêtement, je crois que je ne veux pas d’enfants. J’ai que 17 ans mais je sais que je ne vivrai probablement pas très longtemps… et je ne me vois pas faire grandir un enfant en sachant qu’il perdra sa mère trop tôt. Pour l’adoption, oui c’est une possibilité en théorie, mais en pratique c’est très compliqué.

Et je pense sincèrement que deux personnes atteintes de mucoviscidose ne seraient pas prioritaires, voire pas acceptées du tout. Car bon quand on voit à quel point c’est difficile pour certains couples d’adopter… Et même au-delà de ça… je ne le voudrais pas car finalement l’enfant se retrouverai seule au bout du compte étant donné que je serai condamné. Et puis surtout, je sais que ce ne serait jamais avec le garçon que j’aime. Et je ne me vois pas construire ça avec quelqu’un d’autre. Donc voilà… entre la maladie, les risques, les contraintes, et la réalité de ma situation… ce n’est pas quelque chose que j’envisage. Mais bon !! En tout cas merci vraiment. Ça me fais du bien d’en parler et vos messages me touche vraiment

Heyyy, merci beaucoup pour ton message, vraiment. Je vois ce que tu veux dire, et ça m’a touchée. C’est vrai que la maladie m’a “forcée” à voir la vie autrement. Là où certains prennent le temps pour acquis, moi je sais qu’il est limité… donc forcément, ça change la façon de voir les choses. Mais je vais être honnête aussi : parfois, j’aimerais ne pas avoir cette lucidité. Juste vivre sans penser à tout ça. Parce que même si ça permet de savourer certains moments… ça enlève aussi une forme d’insouciance que beaucoup ont et que je n’aurai jamais vraiment. Après, c’est peut-être un mal pour un bien.

Et pour la question du don de poumon : déjà, c’est super touchant que tu penses à ça je trouve, mais malheureusement, ce n’est pas possible comme ça. On ne peut pas donner un poumon de son vivant comme on donne un rein. Les greffes viennent de donneurs décédés, avec tout un système de compatibilité (pour éviter tout risque de rejet, etc.) et de liste d’attente.

Et surtout, même une greffe ne “guérit” pas la maladie. Le problème de la mucoviscidose, c’est que c’est génétique, c’est dans l’ADN comme tu l’as compris. Donc même si on remplace les poumons, on ne supprime pas la maladie. On gagne du temps, parfois plusieurs années, avec une meilleure qualité de vie… mais ce n’est pas un remède car au final, on revient toujours au même point.

Et oui, comme tu l’as dit, il existe déjà des traitements comme les modulateurs CFTR qui aident certaines cellules à mieux fonctionner. Après, par rapport au mucus, il y a pas mal de trucs qui ont été inventés et qui aident beaucoup, même si parfois ça fait un peu mal.

Mais, le vrai défi, c’est de corriger directement le problème dans l’ADN, et ça c’est encore très compliqué, et surtout pas accessible à tous les patients selon leur mutation. On pourrait trouver comment faire pour certains (ce qui serait incroyable et j’espère vraiment que ça arrivera) mais pas forcément pour d’autres. Mais j’ai espoir. On a fait beaucoup d’avancer et de progrès, même si dans certains cas ça ne peux pas aider tout le monde, je suis heureuse de voir a quel point ça a changé la vie de certain malades. D’ailleurs même si je n’aurai certainement pas la chance de vivre plus de 30 ans ( à moins qu’on trouve le remède miracle demain) je suis reconnaissante car je sais qu’a l’époque, je n’aurai même pas vécue 5 ans.

En tout cas, le fait que tu t’y intéresses comme ça, au point d’y réfléchir sérieusement et de parler de faire des recherches en labo… c’est pas rien. On a besoin de gens qui veulent comprendre et faire avancer les choses. Donc merci pour ton message, pour ton soutien, et pour ta réflexion. Si tu as des questions ou quoi, n’hésite pas, je serai ravie d’y répondre ! Merci bcp en tout cas!! 🤍

Et d’ailleurs, textGuys.temporality, je te réponds ici pour ton message sur mon autre topic concernant ce fameux garçon.

Pour répondre à ta question… malheureusement, non, il n’y a pas de vraie solution pour que moi et le garçon que j’aime soyons proches comme n’importe quel couple. D’ailleurs ont n’est même pas en couple enfaite, je l’aime il le sait, il m’aime et je le sait, mais je crois qu’on préfère ne rien officialisé, ce serai trop dure d’une certaine façon. La mucoviscidose, et surtout quand on est deux malades, rend ça extrêmement dangereux. Même une simple proximité peut provoquer des échanges de bactéries qui pourraient nous mettre tous les deux en danger.

Certaines bactéries, comme le Burkholderia cepacia, sont particulièrement redoutables pour les personnes avec la muco. Si l’une de nous la contractait, ça pourrait rapidement détruire nos poumons et rendre une greffe impossible. C’est une bactérie super résistante aux antibiotiques, et elle peut être mortelle. Heureusement, nous ne l’avons pas mais ont pourraient l’attraper et avant même qu’on s’en rende compte on pourrai ce la refiler… mais même sans cette bactérie spécifique, il y a plein d’autres bactérie qu’on peut se transmettre ( j’ai parlé de la b cepacia car c’est une des plus dangereuses), mais y en a d’autres et ça reste très risqué. (C’est un peu compliqué à expliquer, mais c’est comme si notre corps était constamment sur le fil du rasoir.) En gros, imaginons qu’il décide de m’embrasser ou seulement par exemple de me tenir la main et bah il pourrait me transmettre une bactérie que je n’ai pas et donc ça pourrait aggraver mon état et inversement.

Même avec toutes les précautions possibles, si on essayait de se rapprocher physiquement, ce serait presque un aller simple pour la mort, c’est un peu déjà notre cas, juste que là, ce serait accéléré. Les médecins ne prendraient jamais ce risque ( c’est sûrement pour ça qu’on est épiée par les infirmières mdrr), et honnêtement, même si parfois j’ai envie de juste oublier toutes ces règles et de le prendre dans mes bras, nous non plus ont ne prendra pas ce risque. C’est cruel, injuste… mais c’est la réalité de notre maladie.

Donc, non, il n’y a pas de solution magique pour le moment, après je me dis peut-être qu’un jour il y en aura, j’en sais rien. La seule chose qu’on peut faire, c’est rester prudents et profiter de ce qu’on peut partager autrement, à distance. Toujours deux mètres, masques, hygiène stricte… j’avoue qu’on enfreint parfois certaines petites règles, mais pour le moment, on tient

Oui c'est vrai, tu mérites aussi cette insouciance de la vie qui apporte une part de charme c'est vrai. 🤍

Pour le poumon, il me semble d'après mes recherches qu'on peut vivre avec un seul poumon, mais juste que en France personne a jamais donné de poumon de son vivant, parce que l'homme est assez égoiste ;-;

C'est trop beau ce que tu dis, quand tu dis que tu es reconnaissante :) c'est très touchant, et tu m'as l'air d'apprécier la vie à fond malgrés tout, j'adore cet état d'esprit. J'espère qu'on trouvera une solution pour toi et ton copain. A ce sujet, vous pouvez vous transmettre des bacteries, mais est ce que vous pouvez checker précisement les bacteries que vous avez, comme ca si vous avez les même il n'y a pas de risque de contamination nouvelle et dans ce cas se serait possible de se toucher :) Et aussi comment une bacterie peut se transmettre aussi rapidement que par la main, cela m'intrigue.

Aussi, tu fais quoi dans la vie, est ce que tu vas en cours, et puis est ce que t'as des passions ou des choses que t'aimes faire par dessus tout ? Est ce que t'as de rêves ✨

Merci aussi de m'avoir répondu, et a bientot

Pour le poumon, je vois ce que tu veux dire. Alors oui, en théorie, on peut vivre avec un seul poumon, et il existe aussi des dons de lobes pulmonaires (donc pas un poumon entier, mais une partie).
Mais ce genre de don est très rare et se fait dans des contextes bien particuliers, généralement en dehors de la mucoviscidose. Par exemple, ça peut arriver chez certains patients avec une maladie pulmonaire différente, plus localisée, ou chez des personnes (souvent des enfants) où deux donneurs vivants donnent chacun un lobe pour remplacer les deux poumons. C’est très encadré, et seulement quand les chances de réussite sont jugées bonnes.

Dans la réalité, pour quelqu’un atteint de mucoviscidose comme moi, ce n’est pas une option viable. Déjà parce que la muco touche les deux poumons de manière diffuse, donc remplacer juste une partie ne suffirait pas. Très peu de médecins accepteraient une intervention comme ça dans ce contexte.

Et surtout, une greffe, même partielle, reste une opération extrêmement lourde, avec énormément de risques. Les médecins doivent toujours s’assurer que le bénéfice est supérieur au risque. Or dans mon cas, recevoir seulement un lobe (ou un seul poumon) n’améliorerait pas assez ma respiration, mais m’affaiblirait quand même beaucoup à cause de l’opération, des traitements anti-rejet, et des complications possibles.

Donc en gros, ce serait prendre un énorme risque… pour un résultat insuffisant. Et ça, aucun médecin sérieux ne l’accepterait. Faire une opération aussi lourde pour un bénéfice aussi limité, ce serait plus dangereux qu’utile.

Sans compter que ça mettrait aussi en danger une personne en bonne santé pour un résultat incertain. C’est pour ça que ce n’est pas quelque chose qui se fait dans ce contexte. Après, je demanderai quand même à ma pneumologue pour en savoir encore plus précisément, mais globalement, ce n’est pas quelque chose qui se fait, genre. J’ignore même si c’est déjà arrivé dans le monde, je pense que ça dépend de plein de trucs.

Pour les bactéries, je comprends ton idée, mais malheureusement ce n’est pas aussi simple que “on vérifie et si on a les mêmes c’est bon”. Mais oui on peux checker les bactéries qu'on a ! Mais enfaite on n’a jamais une seule bactérie, mais plein, et elles évoluent en permanence. Car par exemple, je pourrais très bien attraper lundi une bactérie que je n’avais pas dimanche, etc., et on ne peut pas faire des tests tout le temps.

Et nous deux, on n’a pas les mêmes bactéries, ça on le sait déjà. Par rapport aux tests qu’on a dû faire chacun. Et se rapprocher, c’est trop risqué parce que nos poumons sont déjà hyper abîmés et que notre système immunitaire est vraiment affaibli. Donc même une bactérie “connue” peut devenir beaucoup plus agressive dans un autre corps. Je sais vraiment pas si c’est clair.

Pour la transmission, c’est surtout par l’air : quand on parle, respire, tousse… on envoie des micro-gouttelettes invisibles. Donc être proches, respirer le même air, ça suffit largement pour transmettre des bactéries.
Mais le contact, comme se tenir la main, c’est risqué aussi. Certaines bactéries peuvent se transmettre indirectement : par les mains, les objets, les surfaces. Par exemple, je touche une poignée de porte, puis lui la touche… et il peut récupérer des bactéries. C’est pour ça qu’à l’hôpital, on fait super attention, qu’on se désinfecte les mains tout le temps, et que parfois on met des gants selon les situations.
Et même en faisant hyper attention, le risque ne disparaît pas. Imaginons qu’on se tienne la main : il suffit qu’après, lui ou moi touche notre visage, notre bouche, ou même notre masque mal positionné… et ça peut suffire.

Et puis le problème, c’est que nos poumons sont déjà fragiles et notre système immunitaire est éclaté, donc là où une bactérie serait “banale” pour quelqu’un d’autre, pour nous ça peut devenir grave. Et vu qu’on a un système immunitaire vraiment pourri, on pourrait vraiment attraper les bactéries super rapidement. Même avec des masques, le risque est seulement réduit, jamais annulé.

Et dans notre cas, “réduit” ne suffit pas pour prendre ce genre de risque.
C’est pour ça que la règle des 2 mètres entre patients existe. Parce que derrière, il y a de vrais risques de contamination qui peuvent aggraver énormément notre état.

Et honnêtement, si on commençait à se tenir la main même en portant des gants, crois-moi que ce serait « scandale à l’hôpital ». Si une infirmière, un médecin ou quoi nous voyaient, ça irait sûrement jusqu’à appeler nos parents, convoquer tout le monde et décider de transférer l’un de nous dans un autre hôpital.

Sinon pour tes questions, je vais encore en cours quand je peux, même si c’est compliqué avec la fatigue et les soins. En ce moment, je ne vais pas au lycée et je fais mes cours à l’hôpital vu que j’ai tout sur mon PC et ici, il y a une école, enfin t’as des profs qui viennent parfois faire cours.

Et mes passions… j’aime bien écrire (ça se voit un peu 😭), j’aime beaucoup dessiner aussi, genre quand j’étais petite, c’était la seule occupation que j’avais à l’hôpital et ça ne m’a jamais lâchée. J’aime bien les jeux vidéo, ce qui est cool, c’est que vu que je suis tout le temps à l’hôpital, genre ma chambre ici, c’est devenu vraiment ma chambre premier degré, j’ai pu décorer comme je veux, etc., et j’ai le droit d’avoir ma play 🤣🤣 bon la télé de l’hôpital est giga petite mais ça fait le taf. Et toi ????

Oh, donc même avec un autre poumon tu ne serais pas si mieux, dans ce cas je comprends que le don est pas la meilleur option🥲 J'avais aussi découvert que les kiné font des vibrations spéciales au niveau des poumons histoire de "décrocher" le mucus, ca libère un peu les poumons. Est ce que un appareil qui vibrerait tout le temps sur ta poitrine ca aiderait ?

Concernant la bactérie ca me fait penser au covid-19 et oui la contamination peut se faire très vite alors. Mais si tu te nettoie les mains avant et après, sans te toucher le visage ca devrait le faire alors théoriquement ? Mais t'as tout à fait raison les infirmières vont pas kiffer et il ne faudrait pas que vous soyez séparé se serait pire encore.

Au fait, est ce que tu sais comment vivent les gens avec la même maladie ? Est ce que certains ont réussi à être en couple, ou à quitter l'hopital pour vivre en autonomie ?

oui ca se voit que t'aimes écrire, t'écris vraiment biennnnn, trop cool pour le dessin c'est universel :) Et puis content que tu sois à l'aise avec ta chambre alors 😉 tu joues à la play à l'hopital c'est magique 🤣 tu joues avec ton copain ? A défaut de pas pouvoir se toucher tu peux le battre aux jeux vidéos

Moi actuellement j'ai pas trop de vie, je dois bosser à fond parce que c'est dur les études... Mais en dehors de ca, j'aime bien lire, et puis je suis scout, j'adore passer du temps en nature avec mes amis mais ca arrive trop rarement. 🥲

Non en soi, c’est surtout risqué. Même en faisant attention avec les mains, ça reste dangereux, parce que les bactéries elles sont déjà en nous, dans nos poumons. Donc c’est pas juste une question de “propreté”, c’est vraiment interne, et du coup le moindre contact ou proximité peut suffire. C’est un peu difficile à expliquer simplement, mais en gros, on peut jamais être à 100% “safe”.
Et ouiii, pour les vibrations t’as totalement raison 😭 En gros, on a une sorte de veste (un gilet) qui vibre super fort, et ça aide à décoller le mucus pour qu’on puisse le faire sortir en toussant. Franchement ça aide beaucoup, même si c’est pas hyper agréable parfois. Et surtout… ça enlève pas le problème, parce que le mucus revient forcément 😅
Et oui mdrr les infirmières seraient vraiment pas contentes si on faisait n’importe quoi 💀
Pour ta question sur les gens qui ont la même maladie : oui, heureusement, il y en a plein qui vivent plutôt “bien” en dehors de l’hôpital. Ils peuvent aller en cours, travailler, avoir une vie sociale, être en couple (mais généralement pas avec un autre malade justement à cause des risques), vivre seuls, etc.
En fait, ça dépend énormément de la gravité de la maladie et des complications. Certains ont une forme plus “stable” et arrivent à avoir une vie assez normale avec les traitements. D’autres, comme moi, ont plus de complications, donc c’est plus compliqué et plus limité. Mais oui, une vie autonome, c’est possible pour pas mal de patients. Et ouiii mdrr je joue un peu avec lui à la play 😭 c’est notre façon à nous de “passer du temps ensemble” on va dire. Et oui clairement, à défaut de pouvoir se faire un câlin, je peux au moins essayer de le battre (même si bon… c’est pas toujours gagné 💀) Et pour toi, franchement faire les scout ça a l’air trop bien ! Genre être dans la nature, avec des potes, loin de tout… ça donne envie. Profite à fond quand tu peux, même si t’as les études et le travail à côté (force à toi d’ailleurs 😭). C'est comment les scout genre fin vous faites tout vous memes ?

Donc à moins d'etre bien guérie toi ou ton copain vous pourrez pas être en contact 🥺 j'aimerai tellement qu'un jour vous puissiez vous faire un gros calin mais je peux pas trop vous aider, tant que j'ai pas trouvé le remède

Wow pour les vibrations je suis content d'avoir eu cette idée, ca prouve que je suis sur la bonne voie pour trouver la solution 😂😭😅 Mais j'imaginais pas une veste, mais plutot une sorte de ceinture de poitrine avec un coeur bionique comme iron man pour faire des giga vibrations :)

Ca reste quand même rassurant de savoir que cette vie est possible :) il y a beaucoup d'espoir

Oui dans la nature et loin de la ville, loin du monde, livré à nous même c'est juste magique. On construit bcp de choses en bois, on fait des feux, on apprends bcp de méthode pour tout et n'importe quoi :) Mais aussi dans la vraie vie on est au service des autres, de la population, et c'est toujours si appaisant d'aider les autres :)

Hey,
Je pense que tu devrais laisser ton nom sur la liste d'attente. Tu as seulement 17 ans et puis, sincèrement, tu mérites ces poumons. Contrairement à de nombreuses personnes, tu sais à quel point la vie est précieuse. Beaucoup de gens partent sans jamais avoir vraiment pris conscience de la valeur de la vie. Toi, tu en es consciente, et tu mérites de pouvoir en profiter le plus longtemps possible.
si tu obtiens une greffe, tu pourrais vivre en savourant chaque moment, alors que d'autres, même en vivant longtemps n’auront pas forcément profité, simplement parce qu’ils n'avaient pas conscience que tout peut s’arrêter, de à quel point l'existence est éphémère.
Je te le redis, mais t'es vraiment super forte.
Prends soin de toi.

Oui… pour l’instant c’est ça. Tant qu’il n’y a pas de “solution miracle”, on peut pas vraiment être en contact 🥲 c’est frustrant, mais on a pas trop le choix. Et t’inquiète, t’as déjà aidé en vrai. Juste le fait de chercher à comprendre, de poser des questions, de t’y intéresser… c’est déjà beaucoup genre vrmmmmm.

Mdrrr j’avoue ton idée de cœur bionique façon Iron Man ça m’a fait rire 😭😂 mais franchement t’étais pas si loin avec ton idée de vibrations ! T’as compris le principe, donc ouais t’es peut-être sur la bonne voie hein, futur scientifique qui sait!!

Et oui, c’est rassurant de savoir que certains arrivent à avoir une vie “normale”. Ça donne un peu d’espoir, même si c’est différent pour chacun. En tout cas je suis très heureuse par rapport à ça.

Et ce que tu racontes sur les scout, ça a l’air vraiment incroyable. Genre construire des trucs, faire des feux, être dans la nature, aider les gens… ça a l’air hyper apaisant comme tu dis. Du coup t’as déjà fait des chamallow genre grillé et tout ? (Jsp si c’est bon j’ai jamais fait, c’est peut être un peu cliché d’ailleurs 😭)

Franchement profite à fond de ça. Et le fait que t’aimes aider les autres, ça se voit déjà dans ta façon de parler je trouve

Merci beaucoup pour ton message, ça me touche vraiment. Je comprends ce que tu veux dire, et oui, la maladie m’a appris à voir la vie autrement. Mais justement… c’est aussi ça qui rend la décision difficile. Parce que je sais que je ne suis pas la seule à attendre, et que d’autres ont parfois plus de chances que moi. Une partie de moi a envie de me battre et de rester sur la liste, et une autre se pose beaucoup de questions. J’ai encore un certain temps pour me décider en sois vue que je doute que ça arrive toute de suite. Merci encore vrm et toi aussi prend soin de toi 💕

Et oui futur scientifique, j'hésite à travailler en tant qu'ingénieur avec les pompier pour créer des robots et éteindre les feux rapidement sans mettre en danger la vie humaine, mais tu me touches bcp et c'est vrai que le biomédical c'est aussi très important, dans les deux cas je veux sauver des vies, ou du moins rendre la vie plus agréable :)

Si c'est pas trop indiscret, est ce que ta maladie te contraint pour des activités exterieures ou autre ?🥲 mais oui on a déjà fait des chamallow grillé c'est vrmt trop bon ✨ y a toujours quelqu'un qui ramène un paquet quand on fait un feu ahah

Oui j'aime bien aider, mais j'en ai peu l'occasion, et mon aide est pas toujours utile, mais c'est comme un moteur de vie :)

Ca m'embête de demander ca sur ciao parce que les admins vont pas aimer, mais j'aimerai bien qu'on reste en contact, t'es quelqu'un de vraiment bien et je voudrais prendre de tes nouvelles de temps en temps :)

Jsuis trop desolé pr toi, dsl mais jsp quoi dire😭
Tu reste sur le forum hein ?❤️💌

Wow, ton projet avec les robots et les pompiers a l’air vraiment incroyable 😭 c’est génial que tu veuilles sauver des vies et rendre la vie plus sûre. Et le biomédical aussi, ça a tellement d’impact… Franchement, dans les deux cas, tu fais quelque chose de super utile.

Pour ma maladie, ouais, ça me limite pas mal pour les activités extérieures. Je dois faire attention à la fatigue, au froid, à la pollution, et à tout ce qui peut provoquer une infection. Et y a pas mal de trucs que je peux pas faire, comme courir ou tout ce qui demande trop d’effort (au risque de tomber raide par terre pour reprendre mon souffle ptdrr 😅). Mais je profite quand je peux ! Et omg je crois qu’il va vraiment falloir qu’un jour je fasse des chamallows grillés, ça me donne trop envie

Et ce que tu dis sur aider les autres… c’est déjà énorme, même si tu penses que ce n’est pas toujours utile. L’envie d’aider, ça compte autant que l’acte lui-même.

Pour Ciao, moi je viens super souvent (comme je suis souvent à l’hôpital, je passe quasi tout mon temps sur mon iPad ou mon téléphone, et ici je peux écrire, parler de tout ça, et parfois aider un peu certaines personnes 😅). Donc je serais vraiment contente qu’on reste en contact. Ça me ferait plaisir de te donner des nouvelles de temps en temps ! Après oui, on ne peut pas forcément échanger nos coordonnées ici, mais comme je l’ai dit, je viens super souvent, et toi on dirait que t’es pas mal aussi, donc on pourra se croiser souvent ici je pense !! Je préviendrai un peu quand j’aurai des truc nouveaux (la je sais que je vais bientôt changer ma sonde etc )

Mais t’excuse paaaaaaaas vrm!! ET OUIIII évidemment que je reste sur le forum 💕

Ca réduit les activités c'est sur mais heureusement que tu peux encore faire des choses qui te plaisent c'est l'essentiel :) Est ce que y a une activité particulière que t'adorerais faire mais que tu peux pas faire ? Peut être qu'il existe sur terre un moyen de te le permettre qui sait. J'ai en tête l'Exemple des prothèses et autre invention robotique qui permettent aux unijambiste de faire du surf, il y a tellement a faire pour améliorer la vie des gens :)

Et oui les chamallow grillés ca rentre dans ta to-do liste 😇

Moi je suis pas trop présent sur ciao, il y a des périodes ou je suis la, et parfois ou je suis pas la pendant plusieurs mois, d'ailleurs j'ai crée ce compte après avoir vu ton pavé. Et puis t'ecris des supers textes je veux continuer de les lire ici :) Mais ca me ferait quand même plaisir de pouvoir te faire un petit clin d'oeil de temps en temps. If you want, just >text me so :)

Oh, tu peux m'en dire plus sur le changement de sonde ? Et il y a un risque ?

Oui, j’aimerais trop faire un laser game un jour, et aussi du karting ça à l’aire grv cool😅
Et y a un truc que je rêve de faire (un peu fou pour quelqu’un atteint de la muco), c’est monter tout en haut de la Tour Eiffel… mais sans prendre l’ascenseur. Je voudrais prendre les escaliers et monter par moi-même. Là, tu dois te dire que je suis carrément folle mdrr, et je peux pas te contredire 😭 mais j’aimerais tellement faire ça.

Après, pour les prothèses ou inventions du genre, je sais pas trop si ça existera un jour pour nous… et puis j’ai tout le temps mes canules (le petit truc d’oxygène dans le nez), ça aide beaucoup, mais ça limite quand même certaines choses. MAIS DU COUP, grâce à ça, je pourrai peut-être un jour faire plus de trucs. Pour le moment, non, car là je suis HS et hospitalisée, mais si ça va un peu mieux, peut-être.

Et mdrr oui, les chamallows sont notés sur ma to-do liiiiiist

Pour le changement de sonde, je peux t’expliquer rapidement : certains patients atteints de la muco ont une sonde gastrique. En gros, c’est un petit tube qu’on place directement dans l’estomac via un trou dans le ventre pour pouvoir recevoir les repas ou certains médicaments (c’est grave glamour ta vuuuue 😅). Et cette sonde, il faut la changer parfois.

Enfaite la mucoviscidose, c’est pas juste les poumons, c’est aussi le système digestif. Le mucus épais et collant peut obstruer le pancréas, ce qui rend plus difficile l’absorption des nutriments et parfois la digestion des repas. Du coup, certains aliments passent mal, et il faut adapter ce qu’on mange ou prendre des enzymes avec les repas pour aider. Mais avec la sonde, ça aide beaucoup. Je peux quand même manger normalement, même si ça demande parfois un peu plus d’attention, et certains repas peuvent être plus fatigants ou lents à digérer. C’est juste que le corps doit un peu plus travailler pour tout transformer et absorber correctement. La sonde c’est bien car du coup ça nous donnent les nutriments, vitamines etc, qu’on peux pas forcément réussir a avoir en quantité suffisante.

Et oui, il y a un risque pour le changement de sonde, parce que pour moi ce sera une intervention qui se fera au bloc, avec anesthésie et respirateur si nécessaire. Mais en vrai, je pense que ça ira, je me stresse pas trop pour ça.

Je valide le choix du laser game et karting, tu pourrais meme en faire avec ton copain puisque vous seriez pas si proche 😉

Pour la tour eiffel ca me fait peur ahah, je l'appercoit chaque matin, et elle est si grande. Je crois que j'ai un petit peu le vertige, et monter au sommet des cathédrales ca m'a déjà fait assez peur 😅

très glamour pour la sonde oui 😂 mais bon si c'est ca qui te fait vivre alors on aime quand même. Ha oui quand même ca fait une certaine intervention ! J'ai jamais été opéré et ca me faut aussi peur, alors je suis ravie de lire que tu ne t'en fais pas trop pour ca

Et c'est vrai que la muco impacte aussi le système digestif : Mais donc au final il "suffirait" de fluidifier constamment le mucus pour pouvoir te rendre la vie bien plus simple ? Ca me rapelle que plusieurs fois j'ai eu des soucis au poumons avec pareil du mucus dans les bronches, je respirais pas bien, et j'étais sous antibio pendant 2 semaines... Ta vie doit être bien dur alors, mais encore une fois ca se voit que t'es pas n'importe qui :)

Hey Just_life, ton opération s'est bien passé ? Ils ont changé la sonde ? Repose toi bien, on pense à toi ici :)