Mucoviscidose 🦠

Je savais qu’un jour, j’aurais besoin d’une greffe de poumons. Ce n’est pas vraiment une surprise. Je rêvais juste que ce jour arrive le plus tard possible… J’espérais avoir le temps. Mais voilà, ce temps-là, je ne l’ai plus vraiment. Je suis sur liste d’attente, mais il y a tellement d’autres personnes qui attendent aussi. J’espérais avoir assez de temps pour faire toutes les choses dont je rêve, vivre pleinement, sans cette urgence silencieuse qui me rattrape aujourd’hui.

La mucoviscidose, fibrose kystique (pour les intimes 😅 mdrr), m’a pris beaucoup de choses. Le temps, d’abord. Les instants précieux, une enfance normale, mon énergie, et des tas de moments de vie volés. Et quelque chose de plus intime encore : la possibilité d’être simplement proche du garçon que j’aime. C’est si dur de ne pas pouvoir le toucher, de ne pas pouvoir être près de lui. Chaque élan vers lui doit être retenu, parce que nos vies peuvent être mises en danger rien qu’en s’approchant un peu trop. Tout ça parce qu’on a eu le malheur de naître avec cette maladie et qu’on risque de se transmettre nos bactéries. Tout de moi aime tout de lui, mais si on a le malheur de respirer un peu trop près l’un de l’autre, on pourrait y laisser notre vie.

Et pourtant… malgré tout ça, je ressens une forme de gratitude. Parce que si nous n’avions pas été malades, nous ne nous serions probablement jamais rencontrés. C’est étrange, presque injuste de le dire, mais même si je déteste cette maladie qui nous oblige à rester à distance, je lui suis reconnaissante de l’avoir mise sur mon chemin.

Avant, la fibrose kystique, c’était une condamnation rapide. Il y a quelques décennies, les enfants atteints ne vivaient souvent pas au-delà de cinq ans. Puis les choses ont évolué. Grâce aux progrès de la médecine, certains ont atteint l’adolescence, puis l’âge adulte. Aujourd’hui, beaucoup vivent plus longtemps, parfois jusqu’à 50 ans. La science repousse les limites, année après année.

Mais même avec tous ces progrès, la réalité reste dure. On gagne du temps, oui… mais on vit toujours avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Et pour moi, ce temps semble se raccourcir bien plus vite que je ne l’aurais voulu. Même si de nombreux progrès ont eu lieu et permettent maintenant de vivre plus longtemps. Tous les malades n’ont pas cette chance, et je ne l’ai pas non plus. J’aurais tant aimé mais je n’aurai pas cette chance. Les complications font que même si je finis par obtenir cette greffe, elle ne m’offrira que quelques années, peut-être cinq, ou un peu plus. J’ai 17 ans, et je n’ai pas vraiment de perspective d’avenir à part un joli cercueil ou une urne et une jolie chanson pour une cérémonie (attention pas de musiques tristes, je vais savoir mettre l’ambiance). Si j’ai un peu de chance, mes poumons me permettront de tenir quelques mois, peut-être un an le temps d’attendre. Et alors, si j’ai beaucoup de chance, je pourrai avoir une seconde vie, des poumons tout neufs… et espérer gagner 10 années de plus, jusqu’à 27 ans je pense. C’est si court… et en même temps tellement long pour quelqu’un comme moi.

Mais j’hésite parfois à refuser, à annuler mon nom de cette liste. Parce que je sais que, dans mon cas, il y a peu de chances que je vive au‑delà de 30 ans. Alors je me dis que ce serait peut‑être mieux que mes poumons aillent à quelqu’un qui a plus de chances, quelqu’un dont les complications sont moins graves, pour qui cette greffe représenterait un vrai nouveau départ, un souffle d’espoir et une vie à construire. C’est un dilemme terrible… entre l’envie de me battre pour moi, et le désir de donner une chance à quelqu’un d’autre.

La vie est étrange. Elle peut être cruelle, injuste, imprévisible. Elle enlève des choses sans prévenir. Mais elle peut aussi donner, là où on ne l’attend pas. Elle m’a enlevé du temps… mais elle m’a donné une rencontre que je n’aurais jamais vécue autrement. Peut-être que vivre, ce n’est pas seulement accumuler des années. Peut-être que c’est ce qu’on en fait, même quand chaque seconde nous échappe, même quand le temps nous vole ce qu’on aime le plus.

Mais qu’est-ce que le temps, au fond ? Des années qu’on compte et qui s’éteignent, des respirations qu’on gaspille, des instants qu’on perd sans même s’en rendre compte. Combien de souvenirs disparaissent avant qu’on ait eu le temps de les vivre ? Combien de vies finissent avant même d’avoir commencé ? Est-ce que tout a un but précis ?
Je n’ai pas toutes les réponses.

Je pense souvent à ma dernière respiration, à ce moment où tout sera presque fini. Je serai là, seule avec mon corps qui me trahit à chercher désespérément de l’air que je ne trouverai pas. L’ironie du sort, c’est qu’il y en aura tout autour de moi, mais il me sera interdit. J’ouvrirai la bouche, je tenterai de remplir mes poumons, mais rien ne viendra. Je serai prisonnière de mes poumons qui refusent de vivre. Et l’air me narguera, là, juste devant mon visage. Comme si la vie elle-même voulait me montrer que je suis exclue, même de ce que tout le monde prend pour acquis.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Peut-être rien. Peut-être tout. Mais je sais une chose : ce que j’ai aimé, ce que j’ai ressenti, ce que j’ai vécu… c’est réel. Et cette foutue maladie peut bien essayer de tout voler, elle ne réussira pas. Parce qu’on ne peut pas me prendre ce qui a déjà existé, même si elle me vole mon avenir, ma vie. Elle ne me prendra jamais tout ce qui s’est passé avant, c’est à moi pour toujours.