Si proche, mais si loin à la fois.

J’ai longtemps essayé de voir le positif dans ma maladie. Je sais que j’ai cette conscience que beaucoup n’ont pas : chaque moment compte. Chaque instant est unique. Là où certains pensent que tout est acquis, qu’ils ont le temps, qu’ils pourront toujours tout remettre à plus tard… moi, je sais que tout peut basculer sans prévenir.

Je sais que tout est fragile.
Alors j’ai appris à profiter de tout. D’un rayon de soleil sur ma peau, d’un rire qui dure un peu trop longtemps, d’un message inattendu, d’un instant banal qui, pour moi, ne l’est jamais vraiment. J’ai appris à aimer fort, à ressentir intensément, à m’accrocher aux petits riens comme à des trésors.

Mais ces derniers temps… ça coince.

Il y a le regard de mes parents.
Ce mélange de fatigue, d’inquiétude et cette tristesse qu’ils essaient de cacher mais que je vois quand même. Ce regard qui semble dire qu’ils n’étaient pas censés vivre ça, qu’ils n’étaient pas censés imaginer devoir enterrer leur fille.

Il y a le regard des autres, aussi.
Rempli de pitié, parfois de malaise. Comme si j’étais déjà un peu ailleurs, ou comme si j’étais déjà morte. Comme si j’étais fragile au point de me briser au moindre souffle.

Et puis il y a tout ce que je ne peux pas faire.
Courir sans m’arrêter. Respirer sans y penser. Vivre sans ce corps qui me rappelle sans cesse ses limites, jusqu’à parfois me laisser à bout de souffle, vidée, au sol.

Pourtant, j’ai toujours été forte.
J’ai toujours accepté. Les examens à répétition, les opérations, les heures interminables à l’hôpital, les discussions avec les spécialistes, les traitements lourds, les perfusions dans la main qui tirent la nuit, les séances de kiné respiratoire qui font mal, les quintes de toux à s’en déchirer la poitrine, les nuits sans sommeil, l’épuisement constant… tout. Le fait de ne pas avoir de véritables amies, de devoir rester à l’hôpital alors que ça impacte mes études.

Je n’ai jamais fui.
Je n’ai jamais vraiment dit non.
Je n’ai pas peur de la mort.
Je n’ai pas peur d’avoir mal. J’ai eu peur. J’ai toujours peur, quelque part. Mais ce n’est plus la même peur. Elle est différente. Plus calme. Plus silencieuse.

J’ai accepté de vivre avec tout ça.
J’ai accepté cette vie, ce corps, cette réalité.
Mais là où ça se complique… c’est les relations.

Je suis tombée amoureuse.
D’un garçon. Ça va bientôt faire trois ans. Et lui aussi m’aime. Mais lui aussi est malade.
La mucoviscidose.

On ne peut pas se rapprocher. Parce que chacun de nous porte des bactéries différentes, et que si on se contamine, ça peut aggraver énormément notre état. Mettre nos vies encore plus en danger, ça pourrait, dans le pire des cas, nous tuer.
Ces bactéries ne sont pas dangereuses pour les gens qui ne sont pas malades, mais pour nous, si.

Alors on doit rester à distance.

Sur tous les garçons du monde… il a fallu que je tombe amoureuse du seul que je ne pourrai jamais vraiment approcher.
On est là, à deux mètres l’un de l’autre.
Avec des masques.
Toujours.

Deux mètres, ça paraît rien.
Mais pour moi, c’est un gouffre.

Parce que je ne peux pas le toucher.
Je ne sais même pas ce que ça fait, de tenir sa main, de sentir sa peau contre la mienne, de me blottir contre lui quand ça ne va pas, de poser ma tête sur son épaule. Le toucher, pour les autres, c’est banal. Mais pour moi, c’est un manque qui fait mal. Un vide. Une frustration constante.

Être si proche… et en même temps tellement loin.
Le voir, entendre sa voix, rire avec lui…
Et devoir se retenir, toujours. Ne pas s’approcher. Ne pas céder. Ne pas oublier. C’est aimer avec une barrière invisible entre nous. Une barrière qu’on ne peut pas franchir, même si tout en nous en a envie.

Et parfois, ça fait mal au point que les mots ne suffisent plus. Et parfois, je me demande à quoi ça sert d’aimer comme ça. D’aimer sans pouvoir toucher. Sans pouvoir se rapprocher. Sans pouvoir vivre un amour “normal”.

Parce que l’amour, pour moi, il est fait de manque.
De retenue. De frustration. Il est fait de regards qu’on prolonge un peu trop longtemps, comme pour compenser tout le reste. De silences lourds, parce qu’on sait tous les deux ce qu’on ne peut pas faire.
De gestes qu’on imagine, mais qu’on ne fera jamais.

Je ne l’embrasserai jamais, je ne le prendrai jamais dans mes bras, et on ne construira jamais un véritable avenir lui et moi. On peut seulement rêver d’une vie tous les deux, mais on ne la vivra jamais.

Parfois, j’aimerais juste oublier.
Oublier les règles, les distances, les risques.
Courir vers lui et le serrer fort.
Juste une fois.

Mais je ne peux pas.
Parce que l’aimer, c’est aussi le protéger.
Et me protéger.

Alors on reste là.
À deux mètres.
À s’aimer comme on peut.

J’ai toujours tout accepté dans ma maladie, mais là, ça coince. Parce que renoncer à lui me paraît tellement plus dur que tout ce que j’ai subi jusqu’à présent. Je dois faire le deuil d’une relation que je rêve d’avoir mais que je n’aurai jamais.
Je dois faire le deuil de cet amour… qu’on rêve de vivre. Mais qu’on ne vivra jamais.

A.