Mon père a une SLA (sclérose latérale amyotrophique / maladie de Charcot) et c’est bouleversant
Hey ✨
Je pense que aujourd’hui j’avais juste envie de m’exprimer sur un sujet qui m’affecte beaucoup et qui est très très dur.
Mon papa est atteint d’une SLA depuis 6 ans. C’est une maladie neuro-dégénérative qui affecte les neurones. Tous les muscles sont touchés et se paralysent. Ça comprend les muscles des membres, de la parole, de la déglutition et de la respiration.
Son évolution est assez lente puisque son état est équivalent à quelqu’un malade depuis six mois mais il perd beaucoup de poids et de force. Il n’a plus l’usage de ses jambes, de ses bras et il utilise difficilement ses mains. Il parle avec beaucoup de difficultés, il a le souffle très court et a besoin par moment d’une assistance respiratoire, il ne mange plus tout seul. Donc c’est une grande dépendance qui nous fait tous souffrir. Il n’y a pas de guérison possible juste un traitement pour ralentir un peu la maladie, et la mort arrive 5 ans après le diagnostic. Donc évidemment avec ma famille on s’occupe de lui.
Mon papa il est tellement gentil, doux, bienveillant, à l’écoute et altruiste... c’est la personne dont je suis la plus proche au monde et me dire que dans quelques mois, quelques années il ne sera plus là... c’est terrible... je l’aime très fort et je ne veux pas qu’il parte si tôt...
Il est très angoissé, il a peur de mourir étouffé, de la solitude, de souffrir et de nous faire souffrir aussi. On s’est aperçu que les massages sont très apaisants pour lui. Ça permet de détendre les muscles, apaiser les crampes et la spasmes dans les muscles, ça le rassure et ça le calme. Il a besoin de maintenir un contact physique permanent. Il tient toujours la main de quelqu’un, aime qu’on lui caresse le visage, qu’on lui gratte la nuque, le dos ou qu’on lui fasse un câlin. Je crois que l’affection et l’amour qu’on lui porte c’est le plus important dans tout ça. Avec mes sœurs ont jouent toutes d’un instrument différent depuis très longtemps donc on lui fait des petits concerts. On sort faire des promenades au grand air, dans la forêt, sur la plage, sur les sentiers en pleine nature. Mais c’est très très dur de le voir dans cet état de dépendance, de fatigue, d’angoisse et de maladie tout simplement. L’issue de cette maladie est terrible... je suis complètement bouleversée par ça.
Je suis épuisée mentalement, émotionnellement et physiquement, c’est terrible... j’avais juste besoin de conseils ou du moins des idées pour décompresser un peu, pour me détendre et pour juste profiter... du temps qu’il nous reste.
Merci de m’avoir lu, c’était long et je te remercie de ta patience.
XXX
Réponses
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Par BillyZeKid (Garçon / 2001 / France) le 27 mai 2021 à 14:03
Salut,
Ton témoignage est très bouleversant.
Alors par rapport à la mort, même si c'est très dur, j'ai perdu mes parents dans un accident (donc je comprends ta peine et ton deuil), dis-toi que la mort sera une véritable délivrance psychologique de toutes ses souffrances pour ton père qui se retrouve emprisonné dans un corps. Le but est qu'il souffre le moins possible. Et puis la mort c'est juste une étape vers autre chose que tout le monde connait tôt ou tard. ALors il ne faudrait pas que tu aies peur de la mort pour ton père, c'est juste un passage vers autre chose !Tu es épuisée mentalement, alors ton état est tout à fait normal parce que tu te prépares au futur deuil de ton père, car tu sais qu'il n'y a plus de miracle à attendre de la médecine.
Dis-toi que tu ne peux rien faire de plus pour ton père, tu fais déjà le maximum. Tu devrais donc juste essayer de sortir (les cinés ont réouverts) seule ou avec tes soeurs pour vous changer les idées. Pas de culpabilité inutile pour sortir, vous faîtes déjà le maximum et vous n'êtes ni médecin et ni dieu (malheureusement).
Vous devez absolument aller respirer et sortir ne serait ce qu'au ciné pour tenir le coup car si vous vous effondrez mentalement, vous n'allez pas aider votre père qui aura encore plus de chagrins de vous voir dans cet état. Au contraire s'il voit que vous tenez le coup, vous l'aiderez encore plus, il sera moins inquiet et plus apaisé pour quitter notre monde.
Alors organisez vous des sorties régulières pour respirer, dites vous que vous faites ça pour l'aider indirectement et vous avez besoin de vraies bouffées d'oxygène pour tenir, ce n'est pas un service à lui rendre de rester 24h/24 à son chevet.
Donc voila les conseils que je peux te donner : c'est sortir vous changer les esprits pour tenir. -
Par BillyZeKid (Garçon / 2001 / France) le 27 mai 2021 à 14:09
J'ai oublié de te dire, tu peux aussi essayer de rechercher de l'aide auprès d'un.e psychologue pour réaliser une thérapie personnelle ou familiale afin d'être accompagné et soutenu psychologiquement dans cette épreuve.
Un psychologue saura trouver les mots pour te soutenir, il est formé pour ça ! -
Par maygoestohayward (Fille / 2001 / Suisse, Genève) le 27 mai 2021 à 19:06
Hello !
C’est vraiment très beau et très touchant ce que tu dis sur ton papa, il a vraiment l’air exceptionnel. Vous avez beaucoup de chance de l’avoir comme il a beaucoup de chance de vous avoir. Ça doit le rassurer de vous voir toutes auprès de lui. Tu es très courageuse et ta présence doit lui apporter beaucoup.
Bien sûr chaque cas est différent, dans mon entourage personne n’a cette terrible maladie mais je pense que lorsque quelqu’un approche de la fin il a besoin de se sentir aimé. Donc s’il aime ça fait lui des câlins, continue d’être affectueuse avec lui, dis lui que tu l’aimes, rassure-le.
Je comprends tout à fait que tu sois fatiguée, c’est normal et peut-être fais un peu de méditation (je dis ça mais je suis moi-même à la recherche de quelque chose pour me soulager et me reposer 🙃). Tu as l’air d’être une personne exceptionnelle. Profite de chaque instant avec lui.
Je te souhaite plein de courage !
Bises 🥰 -
Par l.u.c.y (Fille / 2003 / Norvège) le 27 mai 2021 à 20:46
En réponse à maygoestohayward Hello ! C’est vraiment très beau et très touchant ce que tu dis sur ton papa, il a vraiment l’air exceptionnel. Vous avez beaucoup de chance de l’avoir comme il a beaucoup de chance de vous avoir. Ça doit le rassurer de vous voir toutes auprès de lui. Tu es très courageuse et ta présence doit lui apporter beaucoup. Bien sûr chaque cas est différent, dans mon entourage personne n’a cette terrible maladie mais je pense que lorsque quelqu’un approche de la fin il a besoin de se sentir aimé. Donc s’il aime ça fait lui des câlins, continue d’être affectueuse avec lui, dis lui que tu l’aimes, rassure-le. Je comprends tout à fait que tu sois fatiguée, c’est normal et peut-être fais un peu de méditation (je dis ça mais je suis moi-même à la recherche de quelque chose pour me soulager et me reposer 🙃). Tu as l’air d’être une personne exceptionnelle. Profite de chaque instant avec lui. Je te souhaite plein de courage ! Bises 🥰
Hey ✨
Il est exceptionnel en effet. Je sais que ça le rassure d’être entouré et je pense que tu as tout à fait raison, il fait qu’on continue de lui dire qu’on l’aime. Ton message est vraiment très beau et agréable à lire. J’appliquerai je pense tous tes conseils qui ne mange pas de pain et lui feront du bien.
Je te souhaite beaucoup de courage de ton côté aussi, avec ton grand-père qui a bien de la chance de t’avoir aussi !
Merci beaucoup pour tout ça !
L. -
Par l.u.c.y (Fille / 2003 / Norvège) le 27 mai 2021 à 20:51
En réponse à BillyZeKid Salut, Ton témoignage est très bouleversant. Alors par rapport à la mort, même si c'est très dur, j'ai perdu mes parents dans un accident (donc je comprends ta peine et ton deuil), dis-toi que la mort sera une véritable délivrance psychologique de toutes ses souffrances pour ton père qui se retrouve emprisonné dans un corps. Le but est qu'il souffre le moins possible. Et puis la mort c'est juste une étape vers autre chose que tout le monde connait tôt ou tard. ALors il ne faudrait pas que tu aies peur de la mort pour ton père, c'est juste un passage vers autre chose ! Tu es épuisée mentalement, alors ton état est tout à fait normal parce que tu te prépares au futur deuil de ton père, car tu sais qu'il n'y a plus de miracle à attendre de la médecine. Dis-toi que tu ne peux rien faire de plus pour ton père, tu fais déjà le maximum. Tu devrais donc juste essayer de sortir (les cinés ont réouverts) seule ou avec tes soeurs pour vous changer les idées. Pas de culpabilité inutile pour sortir, vous faîtes déjà le maximum et vous n'êtes ni médecin et ni dieu (malheureusement). Vous devez absolument aller respirer et sortir ne serait ce qu'au ciné pour tenir le coup car si vous vous effondrez mentalement, vous n'allez pas aider votre père qui aura encore plus de chagrins de vous voir dans cet état. Au contraire s'il voit que vous tenez le coup, vous l'aiderez encore plus, il sera moins inquiet et plus apaisé pour quitter notre monde. Alors organisez vous des sorties régulières pour respirer, dites vous que vous faites ça pour l'aider indirectement et vous avez besoin de vraies bouffées d'oxygène pour tenir, ce n'est pas un service à lui rendre de rester 24h/24 à son chevet. Donc voila les conseils que je peux te donner : c'est sortir vous changer les esprits pour tenir.
Hey ✨
Je suis vraiment désolée pour tes parents, ça a dû être terrible... en effet la mort le soulagera, et mettra fin à toute souffrance. Je sais qu’il continuera de veiller malgré tout, même quand il ne sera plus là. Quand tu parles du fait de sortir pour se changer les idées tu as tout à fait raison et j’aimerais pouvoir le faire. Ce qui est difficile c’est que dans ces moment-là je n’aime pas être loin de lui... même si pour lui, comme tu le dis très justement aussi, il préfère nous voir heureuses. C’est très beau quand tu dis « s'il voit que vous tenez le coup, vous l'aiderez encore plus, il sera moins inquiet et plus apaisé pour quitter notre monde » et ça résume bien... je crois que tu as raison sur tous les points. Pour le psychologue j’espère pouvoir trouver le temps.
Merci pour tout 🥰
L.
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