La mucoviscidose 🧬🩻
Aujourd'hui, j'aimerais vous parler de ma maladie,La mucoviscidose youpi. Bon, vraiment, je ne suis pas là pour me plaindre, j'avais juste envie d'en parler. Je suis un peu pessimiste et à la fois optimiste. Je suis bizarre, un peu mais bon on va dire que ça fait partie de ma personnalité 🤣 Bref, j'ai la mucoviscidose. Mes poumons se détruisent peu à peu sans que je ne puisse rien y changer. Chaque respiration est comme une chance précieuse. Chaque particule d'air est précieux Dans les années 40-50 l'espérance de vie était de seulement 5 ans, 5 ans... Maintenant, grâce aux progrès de la médecine, je peux espérer vivre jusqu'à minimum 40 ans ce qui fait 26 ans, si j'ai de la chance 50 ans ou plus. J'ai tendance à penser que je n'ai que 26 ans, voire moins, devant moi. Je me dis que grâce à cela, si je pense comme ça lorsque je réaliserai de grandes choses, car oui, je compte réaliser de grandes choses ou quand j'irai quelque part. J'en profiterai encore plus, mais bon 26 ans, c'est peu. J'ai de l'espoir, mais sans trop, je me dis souvent que c'est déjà une chance. Y a aussi des greffes, mais la liste et longue pour certains. Après, je reste positive un peu même si ça n'a pas l'air, y a des gens qui ont énormément de chance et qui sais, peut-être qu'un jour y aura encore des progrès.
Et peut être que je suis chanceuse?
Je suis actuellement à nouveau hospitaliser mes poumons ne font que partir en vrille, crises d'asthme, et en plus de ça, j'ai chopé une toux en plus de la toux qui est déjà chronique fin bref
Ah oui, une simple toux pour une personne atteinte de cette maladie, et ça peut virer au drame. Mais bon moi, c'est plutôt stable je suis chanceuse 😅
J'ai une amie qui un jour m'a demander si je regrettais pas tout ça, pour certain ça peu paraître vraiment nul à chier comme réponse, mais cette maladie me pousse instinctivement à savourer chaque moment qui passe comme un cadeau, je n'ai pas vraiment peur de mourir, j'y pense et généralement ça me rend pas si triste, je doit sûrement être folle je sais pas. La seul chose qui me fait mal, exepter les douleurs, c'est de voir mes parents m'emmener à mes rdv médicaux, me déposer au service des maladies digestives et respiratoir, ou quand on va voir mon pneumologue , je peux remarquer et sentir leur désespoir, sérieux, je veux dire, ils voient leur enfant mourir petit à petit, j'ai déjà entendue ma mère pleurer, car j'allais sûrement mourir avant elle. Ce jour-là, j'ai ressenti une culpabilité immense, je m'en voulais, sauf que je n'y peux rien. Mes parents vont sûrement devoir préparer mon enterrement, je ne sais pas, c'est. bizarres. La, je suis entre quatre murs, dans un grand bâtiment avec la même odeur étrange, qui sent tout à la fois et rien. Cette odeur de betadine, de produit dont j'ignore les noms, cette odeur d'hôpitaux. Je revoie encore les premiers rendez-vous avec les différents médecins quand j'étais plus jeune et de tous les mots et noms que je ne comprenais pas encore, récessive autosomique, anomalie du gène, CRCM, maladie héréditaire, génétique, et j'en passe pleins. 🫠 En Bref, la mucoviscidose, c'est un peu tout ça, et encore plein de choses. C'est un combat vraiment et ses avoir des poumons qui se battent contre eux mêmes. Après y aussi une immense solitude, je suis pas si sociable et en plus quand on alterne hôpital et cours, c'est pas toujours simple de se faire des amies, c'est aussi pour ça que j'ai décider de me créé un compte sur ce forum, ya vrm l'air d'avoir des gens génial, j'ai déjà rencontré FY-COVID et DidierFuze (on a parler qu'une fois mais voilà vrm <3) Et juste Je sais que dans certains collèges/écoles/lycées y'en à qui font des cross et des parrainages etc merci, si yen a ici qui l'on déjà fait merci ! 💕 vraiment même si ça peux sembler pas faire grand choses pour certain quand vous le faites ça nous aident énormément après, pour les recherches et jen passent 🌟 qui sais les malades pourront peut être vivrent jusqu'à 90 ans 🥲😷 bien sûre je serez sûrement plus la pour voir ça mais bon! J'y crois! ^^
Just_life
Réponses
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Par ..Détruite.. (Fille / 2009 / Suisse, Genève) le 20 août 2023 à 11:53
Hello !
J'ai vu un film une fois qui parlait d'une fille de 15 ans qui avait la mucoviscidose ( histoire vrai ) et qui était enceinte 🤰 . Elle a garder le bébé et le film est incroyable, je crois même que j'ai pleiree 😭❤️.
J'espère que tu seras chanceuse ✊🏼✨. Dans mon college on fait des cross aussi ( bon ça tue mais c'est pour la bonne cause ) .
J'aurai des questions :
Quelles sont tes ambitions ? Tes rêves ?En tout cas j'ai adorée ton poste , tu doit être vraiment une personne incroyable 🤩
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Par Juste_un_type (Garçon / 2006 / France) le 20 août 2023 à 11:59
26 ans, c'est un peu moins du double de ce que tu as déjà fait.
Maintenant, regardes les progrès qu'il y a eut sur la maladie depuis ta naissance (j'y connais rien, peut-être qu'il n'y a aucun avancement). Considère que la science se perfectionne de manière stable.
De ce fait, non seulement je suis optimiste, mais je pense que tu accomplira une grande partie de ce que tu veux faire.
(D'ailleurs, 50 ans, c'est l'âge où on commence à devenir âgé et que notre corps supporte de moins en moins de chose, donc bon..)Courage !
J'y crois aussi ^^ -
Par Just_life (Fille / 2009 / France) le 20 août 2023 à 13:00
En réponse à ..Détruite.. Hello ! J'ai vu un film une fois qui parlait d'une fille de 15 ans qui avait la mucoviscidose ( histoire vrai ) et qui était enceinte 🤰 . Elle a garder le bébé et le film est incroyable, je crois même que j'ai pleiree 😭❤️. J'espère que tu seras chanceuse ✊🏼✨. Dans mon college on fait des cross aussi ( bon ça tue mais c'est pour la bonne cause ) . J'aurai des questions : Quelles sont tes ambitions ? Tes rêves ? En tout cas j'ai adorée ton poste , tu doit être vraiment une personne incroyable 🤩
Ouiii je vois de quel films tu parles, c'est l'histoire de Julie Briant 🫶.
J'espère aussi que je serez chanceuse j'ai espoir en tout cas.
Mercii pour les cross, je connais pas vraiment ce que ça fait de courir 😅 , j'ai du courir que très peu de fois car sinon je trouve plus assez d'air pour respirer 🥲 et j'asphyxie. Merci beaucoup en tout cas, j'ai déjà entendue qu'un collège je sais plus ou en France avait récolté près de 3000€ pour la recherche. Je trouve ça oufissime.
Ensuite mes projets pour plus tard, je sais que je veux réaliser de grandes choses mais je sais pas vraiment quoi.
J'aimerai beaucoup écrire un livre et esseyer de toucher tout les publiques.
J'aimerai faire un don moi aussi, c'est pour ça que je voudrais organiser des truc pour la recherche. Et j'espère faire avancer tout ça.
Après je voudrais aussi profiter un maximum ; mon premier rêve quand j'aurai 18 ans, ce sera de me rendre sur la tombe de Claire Wineland, je l'admire beaucoup vraiment ; c'est une femme qui été atteinte de la mucoviscidose, malheureusement elle nous a quitté. Elle a passer sa vie à aider pour la recherche et à aider les malades. Elle a une chaîne YouTube, elle est américaine donc c'est en anglais. Elle est partie à 21 ans...Un films d'amour à même été créé pour la remercier Five Feet Apart, et vraiment ça m'a énormément toucher ; ça explique le fait de pas pouvoir approcher d'autre personnes qui on la maladie car ont risquent de choper une infection croisée, et la ça peux être fatal, et de toute les infections aussi possible, après on est plus sur la liste des greffes, car on à plus de chance de mourir. Je me souviens quand j'avais 7 ans, j'avais une amie dans un autre hôpital, et je pouvais même pas l'approcher on devais rester à 2 mètre lune de l'autre, porter des masques etc. Ça peux paraître rien mais vraiment c'est compliquer, car enfaite le toucher cest un besoins humain genre, jai du mal a l'expliquer mais le films en parle vraiment bien. Jai presque toujours ete dans les hopitaux vraiment et donc, les amies que je me suis fait cest des jeunes de mon ages qui en generale sont aussi malade de la mucoviscidose et jai jamais pu, les serrer dans mes bras, leur dire bonjour avec un contact, faire des tchek ou ce genre de choses , ou meme manger dans le même paquet de bonbons, une tape sur lepaule.
Dans ce film ça le montre vraiment, Stella je crois que c'est ça, tombe amoureuse de quelqu'un qui a la maladie sauf que il ne peuvent pas s'approcher. Fin voilà je te le conseil, en plus il est sur youtube gratuitement.
Et merci beaucoup ❤️ toi aussi tes génial vraiment <3
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Par Just_life (Fille / 2009 / France) le 20 août 2023 à 13:04
En réponse à Juste_un_type 26 ans, c'est un peu moins du double de ce que tu as déjà fait. Maintenant, regardes les progrès qu'il y a eut sur la maladie depuis ta naissance (j'y connais rien, peut-être qu'il n'y a aucun avancement). Considère que la science se perfectionne de manière stable. De ce fait, non seulement je suis optimiste, mais je pense que tu accomplira une grande partie de ce que tu veux faire. (D'ailleurs, 50 ans, c'est l'âge où on commence à devenir âgé et que notre corps supporte de moins en moins de chose, donc bon..) Courage ! J'y crois aussi ^^
Je regarde beaucoup les progrès etc... et depuis ma naissance et meme avant yen a eu beaucoup. Vers les années 50, l'espérance de vie des malades été de 5 ans seulement 5 années.
Après avec les recherches ça a été 30 ans, maintenant minimum 40 et avec de la chance 50, ça pourra peut être encore avancer en tout cas j'y crois beaucoup ❤️ merci -
Par Compte supprimé (Fille / 2007 / Suisse, Valais) le 20 août 2023 à 14:47
Wow! Tu es vraiment quelqu'un d'incroyable!
Tu as 13 ou 14 ans et tu te bats face à une maladie très dure. Je suis certaine que tu vas t'en sortir. Malgré tout cela, tu arrives encore à sourire et à aider les autres.
Tu vas y arriver ma belle ;)
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Par Just_life (Fille / 2009 / France) le 20 août 2023 à 15:00
En réponse à None Wow! Tu es vraiment quelqu'un d'incroyable! Tu as 13 ou 14 ans et tu te bats face à une maladie très dure. Je suis certaine que tu vas t'en sortir. Malgré tout cela, tu arrives encore à sourire et à aider les autres. Tu vas y arriver ma belle ;)
❤️🫶
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Par FY-COVID (Non binaire / 2009 / France) le 20 août 2023 à 15:08
Je suis désolé d'apprendre que tu souffre du mucoviscidose et que tu traverse des moments difficiles. Il est compréhensible que tu es de sentiments mitigés entre pessimisme et optimisme.
Il faut savoir que grâce aux progrès de la médecine, l'espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a considérablement augmentéElle augment toujours d'ailleurs 40 ans aujourd'hui 50 dans 20ans. Ton attitude positive malgré les défis que tu rencontre est celle qu'il faut avoir.
Créer un compte sur ciao peut être une excellente façon de se connecter avec d'autre personnes qui vivent des expériences ressemblentent (ou pas). Il est encouragé de savoir que tu as déjà rencontré des personnes géniales sur ce forum (genre moi franchement tu as grav....😂.
Il est merveilleux que tu gardes l'espoir que les avancées médicales continueront à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie.
Force à toiPS de tout façon il est possible que l'on soit tous mort avant 20ans donc bon profitons tous de chaque moment de cette vie
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Par Just_life (Fille / 2009 / France) le 20 août 2023 à 15:12
En réponse à FY-COVID Je suis désolé d'apprendre que tu souffre du mucoviscidose et que tu traverse des moments difficiles. Il est compréhensible que tu es de sentiments mitigés entre pessimisme et optimisme. Il faut savoir que grâce aux progrès de la médecine, l'espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose a considérablement augmentéElle augment toujours d'ailleurs 40 ans aujourd'hui 50 dans 20ans. Ton attitude positive malgré les défis que tu rencontre est celle qu'il faut avoir. Créer un compte sur ciao peut être une excellente façon de se connecter avec d'autre personnes qui vivent des expériences ressemblentent (ou pas). Il est encouragé de savoir que tu as déjà rencontré des personnes géniales sur ce forum (genre moi franchement tu as grav....😂. Il est merveilleux que tu gardes l'espoir que les avancées médicales continueront à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie. Force à toi PS de tout façon il est possible que l'on soit tous mort avant 20ans donc bon profitons tous de chaque moment de cette vie
Yes 🫶 et vivre à fond chaque jours! Et ne jamais perdre espoir, En tout cas merciii pour ton message ❤️
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Par DidierFuze (Garçon / 2010 / France) le 22 août 2023 à 05:13
Merci pour la conversation de la dernière fois, c'était cool. Entout cas, je te souhaite de passer une vie douce et sans prise de tête. J'espère que la vie sera Généreuse et qu'elle te laissera le temps de faire ce que t'aime. Bis à tout le monde, vous êtes géniaux ! 🙃✌🏻
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Par Manon_gcl (Fille / 2005 / France) le 29 avril 2025 à 09:41
Bonjour,
Je sais que ce forum est réservé aux adolescents et je m'excuse d'avance si mon message est déplacé, mais cette recherche me tient vraiment à cœur.
Je m'appelle [ modéré pour garantir ton anonymat ] et je suis en Master 1 de Psychologie Clinique de la Santé. Dans le cadre de mon mémoire, je réalise une recherche sur le lien entre la représentation de la maladie et la qualité de vie chez les adolescents atteints de Mucoviscidose.
J'espère sincèrement pouvoir aider la recherche concernant la Mucoviscidose grâce à votre aide.
[ modéré pour non-respect des conditions d'utilisation ]
Je vous remercie d'avance pour votre aide.
Manon
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