Aujourd'hui je voulais vous parler de ma maladie. Je suis atteinte d'algie vasculaire de la face depuis début sixième ( système francais ) environ. A cause de ça j'ai raté 1 mois d'école. J'ai eu de la chance de ma faire diagnostiqué rapidement, normalement avec cette maladie il y a 6 ans d'errance médicale. J'ai réintégré l'école avec un pai. J'avais le droit de sortir de cours pour aller à l'infirmerie lors des crises. Ah je ne vous ai pas expliqué ce que c'est cette maladie avec un drôle de nom. L'algie est une forme de migraine très douloureuse. Elle se manifeste par crises qui peuvent durer d'environ 15 min à 5 h. Ou plus. Les douleurs sont présentes d'un côté de la tête et dans le visage aussi. Les médecins comparent cette douleur à une amputation sans anesthésie dans les formes les plus graves. Il peut aussi y avoir l'oeil qui pleure et le nez qui coule. Personnellement je ne l'ai pas trop eu ces symptômes. Les crises sont soulagés par de l'oxygène pur et du triptan avec un traitement de fond. Là, deux ans après je vais mieux. Je vais voir une quiropractrice ce qui m'aide énormément et je n'ai presque plus de crises, seulement des douleurs contrôlables de temps en temps. Ce fut une période difficile pour moi et ma famille et j'e m'en suis longtemps voulue d'avoir fait souffrir ma famille. J'ai grandi vite et je suis plus mature, d'avoir du gérer ça. Mais plus forte aussi. Et puis on doit vivre avec et ce n'est pas facile tout les jours. J'ai voulu vous parler de ça car cette maladie n'est pas assez connue. Et il faut en parler !!! Elle est surnommé maladie du suicide car les douleurs peuvent pousser les malades a se suicider tellement elles sont fortes. ( Moi ça va, heureusement je n'ai les ai pas si violentes. )

❤️ 3

Réponses

  • Par rafaam (2009 / Canada) le 4 avril 2026 à 02:08

    S'est bien que tu vas mieux bonne continuité 🫂💙👋

Répondre au sujet

Pour répondre à un sujet ou à un commentaire, tu dois d’abord te connecter.

Connecte-toi à ton compte

Avec le soutien de

Avec le soutien financier de la Confédération, en vertu de l'ordonnance sur des mesures de protection des enfants et des jeunes et sur le renforcement des droits de l'enfant.

Ouvrir les actions